Beküldve: 20150505
A program bemutatása:
A fenilketonúria egy recesszíven öröklődő genetikai anyagcserezavar. Amennyiben egy gyermek mindkét szülője rendelkezik a fenilalanin-hidroxiláz enzim előállításáért felelős gén hibás változatával, és a gyermek mindkét szülőtől ezt a hibás gént örökli, akkor az utódnál fenn fog állni az említett enzim hiánya. Ez az enzim felel a létfontosságú fenil-alanin aminosav lebontásáért a szervezetben. A lebontás elmaradása visszafordíthatatlan idegrendszeri károsodásokhoz vezet.
A betegség csecsemőkorban egy egyszerű vérvétel segítségével szűrhető, amit Magyarországon 1975. óta minden szülést követően kötelezően el is végeznek.
A PKU egy életen át tartó szigorú,fehérjeszegény diétával kezelhető.
A diétát felnőttkorban is folytatni kell. Elmaradása után figyelemzavarra, a reakcióidő megnövekedésére, az EEG megváltozására, és az agy mágneses rezonanciával kimutatható megnagyobbodására lehet számítani. Emellett a diéta felhagyása után tíz évvel görcsök, remegés, és járászavarok léphetnek fel
Tevékenység: Egy országos összefogás létrehozása, ahol megyénként kisebb csoportok jöhetnének létre. Szerepük, hogy segítsék egymást tanácsokkal, tapasztalatokkal, diétás ismeretekkel. Negyed évente összehozni találkozókat, ahol szakmai segítséget kaphatnak a dietetikusoktól. Fontos hogy a találkozok a csoportokhoz közel, legalább két-három csoport bevonásával történhessenek. Így egymással is találkoznának, új kapcsolatokat alakíthatnak ki. Eleinte segítséget nyújtana az egyesület abban, hogy ezek a találkozások létrejöjjenek törekedve arra, hogy egy idő után önállóan egymással egyeztetve már a csoportok tagjai keressék egymást. A támogatási lehetőségek megismerése, hogy a találkozókon az eszközök biztosítva legyenek például egy sütőstúdió lebonyolításához, ami az egyik legnagyobb segítség egy diétázó betegnek és családjának.
Elektronikus portfolió
Linkek:
http://pinterest.com/hupku/
Ajánlás:
Olyan élelmiszer gyártó, vagy forgalmazó cégeknek, kisvállalkozásoknak ajánlom a projektünket,akik számára az egyesület tagjai potenciális vevők lehetnek. Ilyen lehet friss, vagy akár mirelit zöldség és gyümölcs, hiszen erre mindig szükségünk van.
Mire fordítaná a díjat?
A találkozok lebonyolítására. A szervezéssel járó költségekre, és a helyszínre való eljutásra.
Kulcsszavak a bemutatott programhoz:
Mi a PKU, Egyesület, Diéta, Csoportok
Ötletgazda:
Kovács-Gál Viktória
Magyarországi PKU Egyesület
http://www.pku.hu
Az oktataskepzes.tka.hu honlapon sütiket (cookie-kat) használunk a jobb felhasználói élmény érdekében. A böngészés folytatásával Ön jóváhagyja a sütik használatát. Tudjon meg többet »